Когда кому-то плохо, надо брать и помогать
Ирина Боровова 45 лет
руководитель Ассоциации пациентов «Здравствуй!»
ремиссия 2 года
Люди по-разному относятся к пережитому заболеванию. Есть те, кто пытается забыть лечение как страшный сон. А есть те, кто, пройдя через болезнь, решает сделать этот опыт важной частью своей жизни и помогать другим. Большинство таких людей становятся волонтерами. Ирина Боровова после лечения возглавила Ассоциацию онкологических пациентов «Здравствуй!», работает с врачами, фондами, законодателями и СМИ по всей стране.
Она всегда была очень общительная, энергичная, неравнодушная, но главное – могла и умела взять на себя ответственность за других.
Родив двоих малышей, пошла волонтером помогать в детском доме и почти сразу сказала мужу, что хотя бы одного ребенка оттуда надо забрать. Забрали и забеременели: рожать, конечно, всегда же мечтали о большой семье. С четырьмя детьми на руках 10 лет назад Ирина подумала, что другим людям в ее ситуации может быть очень тяжело и им нужна ее помощь. «Семьи с приемными детьми или детками с инвалидностью часто оказываются в изоляции. Вот мы и решили создать организацию, чтобы друг другу помогать». Организацию назвали «Наши дети».
Откуда взялся рак
«Конечно, ни о каком раке я в свои 40 лет не думала. Да и откуда ему взяться? Я столько детей родила и кормила всех, жизнь моя более чем активная, сидеть просто некогда, лишнего веса не было тогда, вредных привычек тоже. Это потом уже выяснилось, что у меня генетическая предрасположенность к раку молочной железы, причем, как и у мамы моей. А вот у дочки этого гена нет – мы ее проверили тоже». «Я борюсь за то, чтобы пациенты лучше знали о своем заболевании и о методах лечения, которые им нужны. Для этого наша ассоциация сделала сайт, издаем буклеты, проводим конференции, на которые приглашаем самых именитых врачей».
К этому убеждению Ира пришла потому, что два неверных врачебных решения дважды могли бы ее погубить.
Сначала хирург, который обнаружил у нее маленькую опухоль, хотел вырезать ее и ограничиться базовыми анализами и лучевой терапией, потому что стадия была ранняя. И эта тактика, скорее всего, стоила бы Ирине жизни, потому что опухоль была крайне агрессивная.
«Мне повезло, перед операцией я поменяла врача и попала к Александру Валерьевичу Петровскому. Он настоял на полном обследовании и всех возможных анализах». В итоге ей составили такой план лечения, что и до, и после операции была химиотерапия, таргетная терапия, всего 29 курсов – это очень-очень много, – и радикальная мастэктомия, причем двусторонняя, потому что при таком раке, как у Иры, вероятность развития опухоли во второй груди очень велика. Вторая же врачебная ошибка была, когда после операции ее направили на химию по месту жительства. Районный онколог посмотрел ее документы и сказал, что не видит смысла продолжать лечение – 4 курса позади, вот и отлично. И Ира запаниковала.
«Я пошла в Мосгордуму в платке, бледная и со всеми свидетельствами о рождении детей. Хлопнула документы на стол и сказала, что если вы меня не пролечите, я умру, и вы будете платить пенсию по потере кормильца всем моим детям», – наверное, я была очень отчаянна и категорична, а может, просто люди были нормальные, но лечение мне провели в полном объеме».
Это не курорт
Борьба с врачами и чиновниками была выиграна. Но это Ира и ее темперамент, ее сила воли и желание жить, а многие другие пациенты поверили бы врачу и погибли бы. Поэтому сейчас такие вопросы пациентам в ее ассоциации помогает решать юрист. Когда лечение подошло к концу, Ире предложили возглавить всероссийскую Ассоциацию онкологических пациентов «Здравствуй!», при этом слоган выбрали самый емкий: «Будем жить!».
Наталья Лошкарева 49 лет
ремиссия 4 года
Все перемены воспринимала как подарок
Если описать Наталью Лошкареву в двух словах, то это эффектная и энергичная. Она успела пожить в Испании и на Канарских островах, вышла замуж по большой любви, родила и вырастила дочь Дарью, вылечила от рака маму.
«В последние годы работала все время руководителем, сама себе хозяйка. Никакой скучной офисной работы с девяти до шести. Поездки, встречи с людьми – я всегда жила интересно».
Вечером 25 мая 2013 года Наталья с мужем лежа смотрели фильм. Вокруг расположились домашние любимцы: дома у Лошкаревых живут шесть собак – померанские шпицы и чихуахуа. И вдруг муж, положив Наталье руку на ребра, обнаружил у нее под грудью что-то твердое. «Не выдумывай, это кость», – ответила жена, но все же решила осмотреть себя в ванной. Стоя ничего не прощупывалось. Но стоило Наталье лечь, она сразу поняла, о чем говорил супруг: под грудью ощущался шарик размером с виноградину. Стоя заметить его было невозможно, как и во время маммографического исследования. На следующий день Наталья ехала к маммологу.
Отсидела в очереди целый рабочий день и ворвалась в кабинет врача с почти торжествующим криком: «Я у себя рак нашла!» И услышала в ответ: «Наташа, это полная ерунда! У вас психопатия и канцерофобия». Добиваться УЗИ пришлось с боем: напористая пациентка сказала, что просто не двинется с места, пока ее не обследуют. Врач сдалась. «Вы не думайте, я в обморок не упаду, говорите все, как есть», – отреагировала Наталья на изменившиеся лица медиков во время ультразвукового исследования.
Решила, что буду жить
«Самое страшное, когда узнаешь диагноз, – пережить две недели обследований», – говорит Наталья. Она ходила по коридорам, смотрела на людей на каталках и периодически порывалась сбежать. Посетила штатного онкопсихолога, но легче не стало: по словам Натальи, психолог вывалила на нее сразу все подробности того, как она поправится на гормонах и облысеет от химиотерапии, а также призвала «не делать вид, что вы молодая девочка, и спуститься с небес на землю». Наталья уже задумывалась о том, что если стадия окажется серьезной, а лечение мучительным, не лучше ли «поискать рецепт какой-нибудь, чтоб уснуть и не проснуться».
Все изменила случайная встреча в коридоре онкоцентра. В очереди на диагностическую процедуру женщины обсуждали, что после мастэктомии плохо будет действовать рука, и гадали, каких еще ждать осложнений.
«И я вижу рядом девушку: в обычной одежде, накрашенная, с рюкзачком. Лет 35 ей, стоит, держит карту».
Незнакомка вмешалась в спор про отнимающиеся руки: «Вообще-то мне 10 дней назад удалили две груди, а сегодня я иду домой». – «Как же вы накрасились, оделись?» – «Руками, не голой же идти», – усмехнулась пациентка. И тут меня как по башке ударило. Вот передо мной человек – здоровый, веселый, красивый и домой идет! И ничего у нее не отвалилось. После этого мои метания прекратились: стала проходить все анализы и готовиться к операции. Решила, что буду жить и буду лечиться».
Химиотерапия и стиль
Перед операцией, признается Наталья, ее больше волновало, не как все пройдет, а что делать с длинными, до талии, волосами. В итоге в последний момент сбежали с дочерью в ближайший салон красоты и сделали прическу – заплели вокруг головы много тугих косичек, чтобы не нужно было ни мыть, ни расчесывать. Врачи сделали Наталье мастэктомию с одномоментной пластикой груди, руководил операцией заведующий отделением реконструктивной и пластической онкохирургии Владимир Соболевский.
Химиотерапию – курс из 6 циклов – Наталья переносила из рук вон плохо
«По пять дней после капельницы я просто жила в ванной комнате. Расставляла там тазики на разной высоте и лежала на теплом полу. Выворачивало наизнанку, казалось, все внутренние органы поднимались – но не рвало. Это было невыносимо». Потом начинался «гормональный жор»: зверский аппетит, и отеки были побочным эффектом премедикации гормональным препаратом дексаметазоном. Волосы Наталья впервые в жизни постригла перед началом химиотерапии: опытные пациентки предупредили ее, что у обладателей густых тяжелых волос жутко болит голова – ощущение такое, что каждый волос налился свинцом и тянет вниз. Заранее купила хлопковые шапочки всех цветов и фасонов и несколько париков.
«Когда волосы выпали и муж меня побрил, я сначала попробовала парик носить. А он такой колючий, такой неудобный! Тогда я придумала такую штуку, ее надо просто запатентовать. Съездила в торговый центр, купила резинки из волос – знаете, бывают такие, любого тона можно найти – разрезала их и подшила снизу к шапочке. Сделала так красиво, по-разному их укладывала – мне даже другие больные не верили, что это просто шапочка!» Шапочек и пришитых к ним причесок было множество, Наталья тщательно подбирала образ, собираясь на очередной сеанс химиотерапии.
Потом волосы стали понемногу отрастать и оказались пепельно-белыми: «Всегда мечтала о таком цвете, но оказался совершенно не мой!»
Вскоре пигмент вернулся, волосы опять стали русыми. Еще через пару недель Наталья проснулась кудрявой. «Я все эти перемены воспринимала как подарок! Такие возможности для экспериментов, столько образов можно на себя примерить! Просыпаюсь, и – бах – кудри! Бах – у меня рыжие волосы!»
Энергия в мирных целях
Потом была лучевая терапия – 25 сеансов, а через год – повторная операция, пластическая: нужно было поменять имплант и немного уменьшить здоровую грудь, что-бы не было асимметрии. Еще через полгода Наталья снова оказалась в больнице: все это время генетики пытались найти у нее мутацию и, наконец, обнаружили. На этот раз удалили молочную железу второй груди и яичники. «Когда мне делали вторую операцию, я познакомилась в больнице с Ириной Борововой, и мы решили создать ассоциацию «Здравствуй!». Идею подала лечащий врач. Она говорила: «Наташа, мы тут от вас устали, конечно, но вашу энергию нужно направлять в мирное русло!»
«Главное, чему научила меня болезнь, – не сдаваться, найти своего врача и полностью пройти весь этот тернистый путь лечения, – рассуждает Наталья. – И вы поправитесь, сегодня рак – не приговор!»
Утро Наталья начинает с прогулки в парке со своими шестью собаками, днем ездит по делам ассоциации, по вечерам ходит то на уроки балета, то на занятия сальсой. Недавно взяла с собой на танцы 72-летнюю маму, и она была в восторге!
Каждые пять минут у Натальи звонит телефон: кому-то нужна помощь, кому-то хочется посоветоваться, кто-то просто звонит обсудить новости и узнать, как дела.
«Знаете, почему я сейчас занимаюсь волонтерством, встречаюсь с людьми, участвую во всех конференциях, мероприятиях? Потому что я очень хорошо помню и понимаю, насколько нужны такие люди. Которые расскажут, что у них было то же самое – и они живут, и волосы у них отросли, и все хорошо. До сих пор помню лицо той девушки из онкоцентра и благодарна ей бесконечно. Она была реальная, живая и перевернула все мое мировоззрение».
Наталья Заботкина 46 лет
ремиссия 3 года
Надо жить и во всем принимать участие
О своем диагнозе, по словам Натальи, она предпочла бы узнать пораньше: когда опухоль обнаружили, она была уже около 2,5 см и росла в организме три-четыре года. В 2015 году Наталья работала в крупном проектном институте экономистом и жила обычной жизнью: дружная семья, хорошие подруги, родители-пенсионеры, взрослый сын.
О своем здоровье Наталья заботилась и к маммологу ходила регулярно.
Еще в 20 лет с небольшим ей удалили кисту из груди и рекомендовали наблюдаться каждый год, что она и делала. Но когда на очередном приеме сообщила врачу, что у нее увеличились лимфоузлы, тот не придал этому значения: «Воспаление». И выписал какие-то таблетки. «Лимфоузлы уменьшились, но стала видоизменяться грудь: «разделилась» пополам, как будто ее внутрь что-то тянет, втянулся сосок. Это, конечно, уже был не звоночек – это был набат».
Отмечаем начало моего выздоровления
Дальше были новогодние праздники, когда невозможно записаться к врачу, и долгожданный осмотр. «Врач с медсестрой так переглянулись, что я все поняла – и слезы сами потекли!» Пункция подтвердила предварительный диагноз.
«В тот же день вечером я позвонила двум подружкам и сыну, позвала их в кафе и объявила: «Будем отмечать начало моего выздоровления».
Посидели, было хорошо и весело. Когда приехали домой, меня накрыло – сдерживаться не было причин, стала рыдать. Сын утешал: «Ну что делать, мам, будем лечиться». Ему было 22 года. Пока я лечилась, он очень сильно повзрослел». Наталья прошла все обследования платно за неделю, чтобы не сидеть в очередях за направлениями и не терять времени. На это ушло примерно 50 тысяч рублей. На работе сказали: «Делай все что нужно!» – и закрывали глаза на опоздания.
Я ожидала страшного
В больнице пришлось проходить обследование заново, потом еще четыре недели готовиться к операции – принимать препарат, снижающий агрессивность опухоли. «Стало страшно – я боялась, что за четыре недели опухоль еще больше вырастет. Очень хотелось от нее поскорее избавиться! Но потом результаты гистологии показали, что препарат подействовал на опухоль, агрессивность снизилась, значит, все было сделано правильно». В конце апреля Наталью госпитализировали.
Накануне операции лежала и думала: сейчас я могу шевелить руками, как хочу. Могу тянуться, куда хочу, согнуться, как хочу. Потом такой возможности не будет.
Хотелось насладиться этой свободой движения». Вспоминать ночь накануне операции не получается без слез: «Конечно, я ожидала страшного. 20 лет назад я уже видела женщин после мастэктомии: огромные швы, которые выглядят просто чудовищно. Тогда удаляли грудь вместе с грудными мышцами – ужас». Наталья не знала, что сейчас операции проводят совсем иначе.
Посмотри, какая красота получилась
Мастэктомию сделали с одномоментной пластикой – сразу установили имплант. «На первой перевязке сняли пластыри, и доктор говорит: «Посмотри!» – «Потом, я сейчас не готова». – «Да посмотри, какая красота получилась!» Думаю: еще издевается. Встаю с кушетки, подхожу к зеркалу и вижу грудь, какой у меня в жизни не было! Я говорю: «Да вы волшебник!» Но ощущения после операции все равно были тяжелыми: рука действовала плохо, швы болели. Свое 45-летие Наталья встретила в больнице. Выходить на улицу врачи разрешили только через две недели после операции.
«А там такой большой двор, фонтан перед центральным входом, с левой стороны – огромный яблоневый сад. Я легла еще в апреле, а вышла – уже середина мая, очень тепло, синее-синее небо, солнце светит… И я начала плакать. Будто родилась заново».
Химиотерапия началась летом. Понимая, что волосы начнут выпадать, Наталья постриглась – сделала каре: «Очень мне хорошо было, народ похвалил. И я с новой прической встретилась с подружками в кафе». А дальше – сюжет фильма ужасов, вспоминает Наталья. Она пошла в туалет, поправила прическу – и прядь волос осталась у нее в руке. За ней вторая. Вечер был испорчен. Придя домой, Наталья заперлась в ванной и кое-как состригла волосы. Сверху надела заранее купленную хлопковую шапочку и легла в ней спать: кто-то из соседок по палате рассказывал, что у мужа может возникнуть отвращение к облысевшей от химии жене.
«А жарко ужасно: лето, июль. Так что терплю. Муж на меня смотрит: «Ты дура, что ли? Мы с тобой живем 25 лет, я тебя всякой видел». – «Такую не видел!» – «Снимай и даже не бери в голову!» Снял с меня эту шапку, в макушку поцеловал, и уснули спокойно».
Пока длилась химиотерапия, Наталья жила в основном у родителей: муж и сын работали, а пожилые мама и папа были целый день дома, заботились о дочери, выводили ее гулять и готовили еду. «Заставляла себя есть все». Химия давала о себе знать: тошнило, немели руки и ноги, казалось, что все мышцы перекручены. Доходишь от кровати до кухни – и силы кончились. Это частая проблема для пациентов во время химии – от тошноты и слабости они не могут есть привычную еду и теряют в весе. А от истощения выздоровление идет еще медленнее, поэтому врачи нередко рекомендуют специализированное белковое питание. В одной маленькой бутылочке, как йогурт, полезных веществ и минералов больше, чем в комплексном обеде.
Черпать жизнь полными ложками
Через год после первой операции назначили вторую: нужно было заменить имплант и сделать подтяжку здоровой груди. И в больнице Наталья познакомилась с женщинами из ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!». Оказалось, что есть пациентки, которые объединяются друг с другом, поддерживают, делятся опытом, помогают решать юридические проблемы, организуют реабилитацию и, главное, просто общаются. «Мы хохотали, болтали, шутили все время – на нас даже медсестры ругались!
Есть стереотип, что онкологический больной – это такое лысое существо, истощенное, в упадническом настроении или в депрессии.
А тут сидит целый коридор женщин – дородных, на гормонах, которые поняли, что жизнь продолжается и надо черпать ее полными ложками». Рак Наталья называет серьезным и коварным противником. Сейчас она и ее семья снова сражаются с этим врагом – у пожилой мамы 4-я стадия онкологического заболевания. «Я маме сейчас говорю: вылечить рак мы не можем, но договориться, чтобы жить с ним, мы попробуем. Может, со стороны это и глупо звучит, но работает же!» «Сейчас у меня очень насыщенная жизнь, много мероприятий, встреч с интересными людьми. Потому что завтра может не быть просто. Нам уже показали один раз, что надо пользоваться моментом и ценить каждый день».
САМООБСЛЕДОВАНИЕ: 6 ШАГОВ
Проводить самообследование рекомендуется раз в месяц, на 7–10-й день от начала менструации.
- Встаньте перед зеркалом, вытянув руки вдоль пояса. Проверьте, одинаковы ли обе молочные железы по размерам, форме и внешнему виду. Обращайте внимание на изменения формы, размеров, асимметрию, втягивание сосков, видимые неровности (выбухания или западения).
- Повторите осмотр, подняв руки вверх.
- Для обследования левой молочной железы положите левую руку за голову, пальцами правой руки надавливайте на молочную железу, по спирали прощупывая всю поверхность. Убедитесь, что в тканях нет уплотнений.
- Повторите осмотр, лежа на спине.
- Прощупайте сосок: сожмите сосок двумя пальцами и проверьте, нет ли выделений.
- Прощупайте подмышечные области, убедитесь что в них нет вздутий и опухолей. Любые изменения кожи (покраснения, втягивания, морщинистость и другие).
Шесть правил профилактики
- Контролируйте массу тела – индекс массы тела (ИМТ) выше 25 и особенно выше 30 повышает риск заболевания.
- Добавьте физической активности. Согласно исследованиям ученых, 2–3 часа умеренной физической активности в неделю снижают риск рака груди на 9%, а 6 часов активности – на 30% по сравнению с неактивными людьми. Под умеренной физической нагрузкой при этом понимается: быстрая ходьба, плавание, игра в теннис в спокойном темпе, катание на велосипеде или лыжах.
- После 25 лет ежемесячно самообследуйтесь на 5–6-й день менструального цикла.
- Если в семье не было случаев рака молочной железы, проходите регулярную диагностику после 40 лет. Метод скрининга подберите с врачом.
- При плохой наследственности и высоком риске заболевания после 30 лет ежегодно делайте МРТ и маммографию. Дополнительно можно сделать генетический тест.
- Не затягивайте с походом к врачу, если чувствуете, что что-то не так.
Фото: Getty Images/HMI; из личного архива героини
