Getty Images
1. Почему рождаются дети с расщелинами — влияют наследственность, плохая экология или образ жизни родителей?
У этого порока много факторов возникновения. На появление расщелины могут влиять и генетика, и плохая экология, и перенесенные вирусные заболевания на ранних стадиях беременности, особенно, в промежутке от четвертой до восьмой недели развития плода, когда формируются лицо и нёбо. Поэтому однозначно ответить, почему именно возникает расщелина, бывает трудно. По этой же причине мы никогда не выдвигаем обвинений в адрес родителей и их образа жизни. Родители могут идеально подготовиться к материнству и отцовству, но где-то в предыдущих поколениях у кого-то из родственников, допустим, такой порок был, и вот он повторился и у ребенка.
Кира, подопечная фонда «Красивые дети в красивом мире», до операции. Диагноз Киры — врождённая односторонняя сквозная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба, Личный архив
2. На каком сроке беременности можно узнать о расщелине? Как, по вашему мнению, должны при этом вести себя врачи — советовать какое-то решение или просто поддержать?
На сегодняшний день у нас очень хорошо развита методика ультразвуковой диагностики. Сейчас можно даже сделать 3D-реконструкцию лица плода. У меня даже есть такая коллекция пренатальных образов детей и их фото уже после рождения — там видно, насколько точно воспроизводит ультразвуковое исследование лицо ребенка.
Достоверно можно сказать о наличии расщелины во время второго ультразвукового скрининга. Это 19-24 недели беременности. На 11 неделе, когда родители проходят первый скрининг, можно увидеть грубые пороки развития, но лица еще не видно. Позже, после 24 недели, уже начинают формироваться кости скелета, а ультразвуковая волна проходит и отражается от костной ткани, поэтому самое оптимальное время для рассмотрения пороков лица — второй ультразвуковой скрининг.
По поводу поведения врачей. До 2008 года у нас некоторые пороки развития плода считались показаниями к прерыванию беременности. Но сейчас медицинских показаний к этому в ситуации с расщелиной губы просто нет. Ведь возможность реализовать свое материнство-отцовство, она уникальная. Поэтому врач, на мой взгляд, должен констатировать, что у плода есть расщелина губы, а дальше ответственность на себя берут родители: сохранять эту беременность или прерывать. По моему опыту, как правило, родители сохраняют беременность.
3. Это связано с тем, что сегодня развитие медицины позволяет исправить такой порок?
Да, конечно. Сегодня технологии хирургических операций и нашего ортодонтического лечения позволяют устранить деформации челюсти. И все приспособления для вскармливания младенца тоже доступны, на сегодняшний день достаточно много информации в интернете также есть. Существуют форумы и сообщества для общения родителей, где они делятся полезными советами, опытом, поддерживают друг друга. Поэтому сегодня расщелина не считается очень тяжелым горем, хотя, безусловно, требует много сил и терпения от родителей и ребенка.
Кира, подопечная фонда «Красивые дети в красивом мире», до операции. Диагноз Киры — врождённая односторонняя сквозная расщелина верхней губы, альвеолярного отростка, твёрдого и мягкого нёба, Личный архив
4. Ребёнок с расщелиной никогда не будет выглядеть «так, как все»?
Всё зависит от степени деформации губы и нёба. Ведь расщелины бывают разные: односторонние, двусторонние, только верхней губы или губы и нёба вместе. Также влияет и форма костной деформации. И, конечно же, методика и «руки» хирурга. Но если предположить, что операции и реабилитация прошли успешно, то дети, как правило, выглядят прекрасно. Вот буквально сейчас передо мной фотография ребенка трех лет— на расстоянии метра никто, кроме лечащего врача не скажет, что у него была расщелина.
5. Влияет ли расщелина на умственное развитие ребёнка?
Я работаю с детьми, у которых расщелина, уже более 30 лет. И могу по пальцам одной руки сосчитать детей, которые, кроме расщелины, испытывали задержки умственного развития. Это очень небольшой процент. И я так думаю, что не расщелина повлияла на эти процессы. То есть мы не можем обвинять расщелину в других каких-то пороках развития у ребенка вот так не глядя, без углубленного обследования.
6. Как расщелина обычно влияет на развитие речи ребёнка? Могут ли у ребёнка остаться дефекты речи уже во взрослом возрасте?
Это очень важный вопрос. Потому что для детей с расщелиной и губы, и нёба этот порок выражается в нарушении моторики языка, в сообщении полости рта и полости носа и у этих детей часто может встречаться назальность в речи. Но опять-таки все зависит от методики.
Вот есть хирурги, у которых великолепные результаты и ребенку потом даже не требуются занятия с логопедом. А есть методики, которые включают и логопедические занятия, и специальный логопедический массаж, и все наши ортодонтические усилия, но все равно этого недостаточно и назальность сохраняется. Из-за того, что у ребенка остается нёбно-глоточная недостаточность, которая и вызывает вот эту назальность в речи (Гнусавость в голосе, которая возникает из-за нарушения проходимости полости носа или носоглотки. — Прим. ред).
Кира, подопечная фонда «Красивые дети в красивом мире», после пластики губы, Личный архив
7. Какие вообще существуют методики исправления этого порока?
Есть разные методики, конкретный хирург может сказать по какой методике он оперирует. Но, скажем так, в широких кругах применяется одномоментная пластика, когда за один раз устраняют расщелину и твердого, и мягкого нёба. Есть двухэтапная, которая подразумевает сначала устранение расщелины мягкого нёба, и где-то через полгода устранение расщелины твердого нёба.
По наблюдениям, которые я провожу, вторая методика более предпочтительна. Потому что первую операцию на мягком нёбе делают рано, когда ребенку еще не исполнилось года, когда его речевая мотивация не сформирована.
По второй методике ребенок переносит две операции: пластика мягкого нёба и пластика твердого нёба. Первая операция делается до года, а вторая в год-полтора, разрыв между ними примерно полгода. Не всегда следует бояться большего числа операций и стремиться устранить порок за одну.
Иногда бывает так, что в возрасте шести-девяти лет проводят еще одну операцию: пластику альвеолярного отростка. Это та альвеолярная дуга, в которой растут зубы, она тоже рассечена и необходимо вернуть ее целостность для того, чтобы дать возможность зубам правильно прорезаться и расположиться.
То есть стандартная схема такая. Первая пластика губы. Потом двухэтапная или одноэтапная пластика нёба. Пластика альвеолярного отростка. Если надо исправить что-то косметически, то уже в более старшем возрасте, даже взрослом, проводится реконструкция губы и носа. Девочки иногда делают липофилинг или татуаж.
Кира, подопечная фонда «Красивые дети в красивом мире», после пластики губы, Личный архив
8. Как вы думаете, ребёнок с расщелиной обязательно столкнется с непониманием в обществе? И как это можно предотвратить?
Я думаю, что все зависит от семьи. Если ребенок окружен любовью, вниманием, родители и родственники не говорят постоянно, что у него что-то не так с губой и зубами, то ребенок вырастет абсолютно полноценным во всех смыслах.
Но бывает, что родители стесняются ребенка, я и такие варианты видела, когда родитель идет по улице и метрах в шести за ним плетется ребенок, а взрослый его даже за руку не берет. То есть не показывает никакой общности. Тогда ребенок вырастает закомплексованным, постоянно пребывает в депрессии.
Бывает и так, что родители постоянно испытывают чувство вины за состояние ребенка и обсуждают это при нем, ребенок это воспринимает на свой счет так, как будто это он во всем виноват, и вырастает очень закомплексованным человеком.
Поэтому отношение родителей к ребенку очень важно — так же к нему будут относиться и окружающие, это я точно знаю из опыта.
Вот пример: я наблюдала мальчика, сейчас он уже взрослый и сам врач. Он хорошо учился школе, был неформальным лидером, ходил в театральный кружок, сверстники к нему прекрасно относились. Почему? Потому что он вырос в объятиях родительской любви. И он даже не знал, что у него расщелина. Да, он знал, что какие-то проблемы были в детстве, но родители говорили ему, что это он случайно упал и нужно было пройти определенные процедуры. Только в 16 лет он узнал правду о том, что у него был порок развития лица. И после этого принял решение стать врачом, чтобы помогать таким же детям.
В целом мне кажется, что сегодня дети более открытые, они, как правило, не проявляют агрессии к тем, кто выглядит не как все. Передо мной вот сейчас стена, на которой висят фотографии детей с расщелиной. Тут и девочка — многократная медалистка по многоборью, у нее уже юношеский разряд, и мальчик-фигурист, мальчик-теннисист. Поэтому я уверена, что такие дети будут совершенно востребованы в обществе и они смогут расти без всяких комплексов.
Кира, подопечная фонда «Красивые дети в красивом мире», после пластики губы, Личный архив
9. Реабилитация нужна даже после успешной операции, сколько она может длиться, как важно, чтобы она была качественной?
Какой бы гениальный хирург ни оперировал, какими бы идеальными ни были швы, после операций на верхней губе и нёбе все равно остается рубцовая ткань. Именно эти рубцы сдерживают рост верхней челюсти. Рубец нёба тянет на себя боковые сегменты и верхняя челюсть не развивается оптимально.
У всех детей с расщелиной нёба есть патогенная дисфункция языка. То есть у них язык неправильно расположен во рту и работает не так, как должен. В норме язык во время речеобразования касается всей поверхности верхней челюсти и непосредственно во время разговора кончик языка тоже контактирует с верхней челюстью. А вот у детей с расщелиной нёба язык контактирует только с нижней челюстью, вызывая ее патологический рост. Получается, что верхнюю челюсть сдерживают рубцы и отсутствие контакта с языком, а нижняя челюсть гипертрофирована. И мы видим у наших пациентов несоответствие в размере верхней и нижней челюстей.
Поэтому необходима длительная реабилитация.
Начинать ее надо сразу же после проведенных операций. Как правило, к ортодонту необходимо приходить уже в возрасте 2,5 лет. Логопед начинает работать еще до того момента, как ребенок начинает говорить. Зачастую в возрасте около полутора лет дети уже ходят на логопедический массаж, делают всевозможные упражнения для тренировки мышц челюсти.
Ортодонтическая реабилитация продолжается вплоть до полного формирования зубочелюстной системы, как правило, до возраста 16-18 лет. Ко мне ходят некоторые пациенты уже студентами. Но это из-за того, что они поздно начали и поэтому реабилитация такая пролонгированная.
Поэтому важно начинать реабилитацию у ортодонта как можно раньше, ведь в возрасте до девяти лет, пока не закрыты лицевые швы, можно простимулировать рост верхней челюсти при помощи специальных внеротовых аппаратов, которые вытягивают верхнюю челюсть и способствуют активному росту клеток костной ткани. После этого возраста показана только костно-реконструктивная операция по выдвижению верхней челюсти вперед. Вообще, ортодонт — это главный врач для детей с расщелиной.
Психологическая реабилитация также важна, в частности, для родителей. Сегодня родители вынуждены много работать, а детям с расщелиной надо посвящать очень много времени. Тут, конечно очень многое зависит от мамы, потому что большинство испытаний ложится на ее плечи. Я часто видела, как мужчины не выдерживают этих проблем. Мне всегда очень приятно, когда ребенок приходит в сопровождении папы. Но это, к сожалению, редкость. Мужчина часто просто уходит от этих проблем, я видела много семей, где женщина одна воспитывает ребенка с расщелиной.
Но позитивные примеры тоже есть. Ко мне на реабилитацию ходил ребенок с синдромом Вильямса, это патология развивается вследствие нарушения хромосомной перестройки, у таких детей специфическая внешность и они зачастую отстают в умственном развитии. И вот ребенок всегда приходил с папой, они с папой большие друзья. Думаю, это зависит от того, готов ли мужчина эту проблему перевести в одну из своих жизненных задач: вырастить и воспитать полноценного ребенка.
Кира, подопечная фонда «Красивые дети в красивом мире», после пластики губы, Личный архив
10. Что вы можете посоветовать родителям, которые только что узнали, что у их ребёнка расщелина?
Абсолютно точно — не паниковать. Еще в период беременности знакомиться с центрами, которые занимаются реабилитацией таких детей. Чтобы понимать, к чему быть готовыми. Искать хирурга, искать контакт с ним и с ортодонтом, потому что, на самом деле, первый врач, который необходим ребенку — это ортодонт.
Ребенок рождается с деформацией верхней челюсти, и многие хирурги, к большому сожалению, берут на себя ответственность и говорят, что мы операцией все восстановим. Это не совсем так. Если не проведена предварительная ортодонтическая подготовка, то хирургическое вмешательство протекает в условиях гипоксии, и часто из-за этого погибают зачатки постоянных зубов. И к моменту, когда начинают прорезываться постоянные зубы, вдруг выясняется, что их не хватает.
Очень важно собирать информацию: читать, общаться с родителями, которые уже через это прошли, они зачастую оказывают очень ценную помощь, делятся успехами своих детей. А это очень важно. Ко мне приходят родители, которые только ждут ребенка, и сразу же смотрят вот на эти фотографии на стене, с успехами детей. И я говорю им — это такие же дети, как и ваш будущий малыш. Это их окрыляет.
Справка: Фонд «Красивые дети в красивом мире» помогает детям с врождёнными проблемами в челюстно-лицевой области уже больше восьми лет. Кроме сбора средств на операции, фонд оказывает психологическую поддержку детям и родителям, а также помогает в реабилитации — важной части лечения.
